ریو در این تصویر همراه مادر و برادرانش که همگی تلاش می کنند از تمیز بودن لوله تغذیه ریو اطمینان حاصل کنند!
پزشکان درحال حاضر نای ریو را شکاف داده و لوله ای داخل گردن وی کرده اند که برای تغذیه وی مورد استفاده قرار می گیرد. این لوله به دنبال آن شکل گرفت که مادر ریو مجبور بود برای نجات جان پسرش پس از مسدود شدن راه گلویش دست به کار شود.
وی در این رابطه می گوید: ریو درحال شیرخوردن بود که ناگهان کبود شد، شماره تلفن کمکهای اضطراری را شماره گیری کردم و سپس روی قفسه سینه وی فشار آوردم، برای یک لحظه دیگر از دست رفته بود و پس از آنکه فشارها را روی سینه اش بیشتر کردم، تنفس وی بار دیگر از سر گرفته شد و در آن لحظه نیروهای امدادی وارد شدند.
جما که از آموزشهای مراقبتهای اولیه برخودار است باید همواره از تمیزبودن لوله تغذیه ریو اطمینان حاصل کند، امری که سایر برادران ریو نیز در این زمینه کمک می کنند.
جما یادآور شد: این لوله برای حیات ریو ضروری است، اما به زودی قرار است این لوله برای نخستین بار خارج شود و ما می توانیم صدای وی را بشنویم. ریو قادر خواهد بود که صدا تولید کند اما هرگز موفق به حرف زدن نمی شود، موضوعی که تنها یکی از نشانه های سندروم انجلمن محسوب می شود. سندرومی که بر رشد عقلی وی تأثیرگذار بوده و موجب اختلال در خواب وی شده است.
ریو به رغم نابینایی از نور لذت می برد!
پس از سالها آزمایش ژنتیک سرانجام بیماری وی سندروم انجلمن تشخیص داده شد و براساس اظهارات مادرش دست کم از این که می دانیم او به چه بیماری مبتلا است احساس آسودگی می کردیم.
به علت بغرنج بودن این شرایط تنها یک نمونه دیگر در دنیا با شرایط مشابه ریو وجود دارد و آن یک دختر یک ساله در آمریکا است.
این سندروم ابتدا در سال 1965 توسط دکتر هاری آنجلمن توضیح داده شد. شیوع آن 1 در10000 یا 20000 است. علت ایجاد این سندروم از دست رفتن عملکرد قسمتی از کروموزوم 15 مادری است.
منبع:
http://www.farzane203biogroup.blogfa.com/
پسربچه ای که هرگز نمی خوابد !!!
پاسخ با نقل قول
