در حال حاضر بیش از ۶ هزار بیمار مبتلا به فنیل کتونوری (پی کی یو) که یکی از بیماریهای متابولیک ارثی است، در کشور شناسایی شده اند که تحت مراقبت و درمان قرار دارند.
به گفته قلی بیگی، تعداد زیادی از این بیماران در استانهای تهران، فارس، کرمانشاه و اصفهان ساکن بوده و اکثر آنان از قشر پایین و با در‌آمد زیر خط فقر هستند.
عدم آگاهی جامعه از کیفیت بیماری از یک سو و مشکلات تشخیصی در مراحل اولیه بیماری و درمان آن از سوی دیگر، سبب شده که کودکان مبتلا در کشور طی سالهای طولانی از چشم سازمانهای مسئول به دور مانده و با تشدید معلولیت ها، تحویل خانواده ها و اجتماع گردند.
قلی بیگی با اشاره به اینکه شیر‌‌خشک وارداتی مخصوص، به سختی تکا‌پوی بچه های کم سن و سال را می دهد و به علت گرانی قیمت، تهیه آن برای اغلب خانواده ها مشکل است و غذای نو‌نهالان در سنین بالاتر نیز به کلی نایاب است، می گوید: در حقیقت بهای سنگینی را که دولت و خانواده ها در واردات نامرتب این اغذیه تحمل می کنند، به علت قطع و وصل رژیم، ارزش خود را از دست می دهد و کودک به سوی معلولیت پیش می‌رود.
متخصصان بیماریهای کودکان معتقدند که فنیل کتونوری را هم در بدو تولد و هم در دوران جنینی می توان تشخیص داد، به ویژه در خانواده هایی که سابقه این بیماری در آنها وجود دارد اما مشکل اساسی این است که فنیل آلانین در بسیاری از مواد غذایی موجود است و بنابراین اگر کودک بخواهد رژیمی را رعایت کند که هیچ کدام از این مواد به بدنش نرسد دچار مشکل می شود. در اینجاست که کودک به مواد غذایی جایگزین نیاز پیدا می کند.
پاسخ با نقل قول
