ایدزی ها چطور زندگی میکنند؟!

[tania]

«بیماران ایدزی، چطور زندگی می‌کنند؟» انگ،‌ تبعیض،‌ طرد از اجتماع تا حدی که فرد زندگی در بیابان را به اجتماع خود ترجیح دهد، تنها بخشی از مشکلات بیماران ایدزی در جامعه و البته سخت‌ترین بخش این واقعیت است!



به گزارش سرویس پژوهشی خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا) پژوهش‌ها نشان داده است: در حالی که شیوع کلی اچ‌آی‌وی در ناحیه مدیترانه شرقی و شمال آفریقا هنوز کم است ولی افزایش موارد جدید عفونت، این ناحیه را در لیست دو ناحیه با سریع‌ترین رشد همه‌گیری hiv در جهان قرار داده است. عقیده بر این است که اپیدمی ایدز در گروه معتادان تزریقی متمرکز است. در حال حاضر میزان شیوع ایدز در ایران از مرحله با شیوع محدود به مرحله شیوع متمرکز رسیده است. تا ابتدای تیر ماه 1390 تنها تعداد 23125 نفر فرد مبتلا به اچ‌آی‌وی «ایدز» در کشور شناسایی شده‌اند که 91.5 درصد آنها را مردان و 8.5 درصد را زنان تشکیل می‌دهند.


تنها یک چهارم مبتلایان به ایدز شناسایی شده‌اند

بر اساس مطالعات سازمان بهداشت جهانی، برآورد می‌شود که شمار مبتلایان به اچ‌آی‌وی ایدز در ایران 80 هزار نفر باشد؛ ولی تنها یک چهارم مبتلایان در کشور شناسایی شده‌اند. اختلاف بین تعداد برآورد شده و تعداد شناسایی شده بیماران می‌تواند ناشی از انگ بیماری در جامعه باشد که افراد با رفتارهای پرخطر از مراجعه جهت انجام آزمایش و تشخیص بیماری امتناع می‌ورزند. این در حالیست که پیشرفت‌های درمانی باعث بهبود وضع سلامت مبتلایان به اچ‌آی‌وی – ایدز و افزایش طول عمر آنها شده است. لذا تعداد افرادی که با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند رو به افزایش است.

انگ، تبعیض و ترس شایع‌ترین نگرانی

یافته‌های تحقیقات همچنین آشکار ساخته است که در جوامع مختلف نگرش مردم نسبت به افراد آلوده به اچ‌آی‌وی ایدز متفاوت است و در بسیاری موارد این نگرش‌ها منفی بوده و با تبعیض همراه است.
نوع نگرش نسبت به افراد فوق به میزان مقبولیت اجتماعی راه انتقال بیماری در جامعه وابسته است. انگ، تبعیض و ترس شایع‌ترین نگرانی در ارائه دهندگان خدمات به بیماران است. به همین دلیل کادر درمانگر در مواردی از مواجهه با بیماران خودداری می‌کنند. ترس از انگ، احساس اضطراب، ناامیدی، افسردگی، استرس، کیفیت زندگی درک شده پایین‌تر از جمله مشکلاتی است که متعاقب ابتلای به بیماری در افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی – ایدز دیده می‌شود.

اکثر مردم حتی با ایدزی‌ها غذا هم نمی‌خورند!

در مراکز ارائه خدمات سلامت، نگرش‌های همراه با انگ نسبت به بیماران وجود دارد و انگ در دسترسی افراد بر خدمات سلامتی، تعاملات اجتماعی و حمایت اجتماعی تاثیر منفی دارد. انگ، باعث رفتارهای تبعیض‌آمیز افراد نسبت به بیماران اچ‌آی‌وی می‌شود و اثرات آن شامل طرد اجتماعی، انزوا، از دست دادن شغل و مشکلات دسترسی به خدمات سلامت است. وجود انگ بر روی سلامت جسمی و روانی افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی تاثیر می‌گذارد. اکثر مردم برای صحبت و غذا خوردن در کنار افراد بیمار اظهار بی‌میلی می‌کنند. در بسیاری از موارد مبتلایان به اچ‌آی‌وی پس از افشای بیماری، شغل خود را از دست داده، یا شانسی برای ادامه تحصیل ندارند.

آگاهی کم و درک نادرست یکی از دلایل مهم نگرش منفی به بیماران ایدزی

یکی از دلایل نگرش منفی مردم نسبت به بیماران آگاهی کم و درک نادرست آنها درباره عفونت اچ‌آی‌وی است. برای کاهش اثرات انگ، نیاز به مداخلاتی است تا افراد مبتلا بتوانند به سطح بالاتری از سلامت، طول عمر، اشتغال و کیفیت زندگی دست یابند.
به نظر می‌رسد انگ و تبعیض یکی از بزرگترین‌ چالش‌ها برای مقابله با عفونت اچ‌آی‌وی و یک پدیده همگانی و جهانی برای همه‌گیری ایدز و مواجهه با افرادی است که با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند.

انگ زدن، چه بر سر بیماران آورده است؟

دسترسی به درمان، افشای بیماری، تعاملات اجتماعی و حقوق بیماران تحت‌الشعاع این انگ و تبعیض قرار می‌گیرد. انگ و تبعیض، در داخل خانواده، اجتماع، محیط‌های کاری، سیستم‌های مراقبت سلامت قابل مشاهده است. انگ ناشی از بیماری می‌تواند بر روی اقدامات پیشگیری کننده از انتقال ایدز مانند استفاده از ابزار پیشگیری کننده در روابط جنسی، مراجعه جهت انجام آزمایش و نیز برنامه‌های پیشگیری از انتقال عمودی بیماری از مادر به فرزند تاثیر بگذارد. بررسی تجارب درک شده افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی در خصوص انگ و تبعیض متعاقب ابتلای به ایدز می‌تواند از یک سو به ارتقای رفتارهای پیشگیری‌کننده از انتقال بیماری در این گروه کمک کند. از سوی دیگر با برنامه‌ریزی در جهت حقوق اجتماعی مبتلایان، می‌توان ضمن کاهش انگ و تبعیض در جامعه باعث افزایش دسترسی به خدمات و ارتقای کیفیت زندگی بیماران شد.


با توجه به اهمیت این موضوع و لزوم بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به اچ‌آی‌وی، پژوهشی 9 ماهه در سه کلینیک مشاوره بیماری‌های رفتاری در تهران، کلینیک‌های والفجر و 22 فروردین وابسته به دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و کلینیک مشاوره بیمارستان امام خمینی (ره) وابسته به دانشگاه علوم پزشکی تهران انجام شد.

نمونه‌های مورد پژوهش در این مطالعه افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی‌ ایدز بودند. روش نمونه‌گیری "در دسترس" و در نهایت به صورت نمونه‌گیری با حداکثر تنوع ادامه یافت و افرادی انتخاب شدند که دارای دیدگاه‌های متفاوتی درباره موضوع پژوهش بودند. سعی شد تا حد امکان مشارکت کنندگان با بیشترین تنوع از نظر سن، تاهل و تحصیلات و اشتغال باشند تا نظرات متنوع‌تری اخذ شود.

دراین مطالعه با 34 نفر مصاحبه انجام شد که 26 نفر آنها مبتلا به اچ‌آی‌وی ایدز بودند. 22 نفر از بیماران را مردان تشکیل دادند که حداقل 27 و حداکثر 53 سال داشتند. 4 نفر از بیماران هم زنان مبتلا بودند که حداقل سن زنان بیمار 30 و حداکثر 38 سال بود. میانگین مدت تشخیص بیماری درمردان حدود 5 سال و در زنان 7.5 سال بود. از نظر مرحله بیماری 64 درصد مردان و 50 درصد زنان مبتلا در مرحله ایدز بودند.

در این پژوهش دیدگاه افراد مورد مصاحبه درخصوص شدت درک شده به بیماری اچ‌آی‌وی‌ - ایدز بعد از ابتلای به آن مورد بررسی قرار گرفته است. پیامدهای عنوان شده بعد از ابتلای افراد به بیماری ایدز در 4 مضمون کلی قرار داشت که عبارت از پیامدهای اجتماعی، روانی، جسمانی و اقتصادی بودند.

ما اشتباه کردیم که به همه گفتیم

مهمترین پیامدها از دید اکثر بیماران مبتلا، کادر درمانی و زنان اچ‌آی‌وی منفی که همسران مبتلا داشتند، پیامدهای اجتماعی این بیماری است که خیلی از افراد آن را حتی مهمتر از پیامدهای جسمی ایجاد شده و مشکلات اقتصادی متعاقب بیماری عنوان کردند. از ساب تم‌های مطرح شده در مضمون پیامد اجتماعی، انگ و به تبع آن تبعیض نسبت به افراد اچ‌آی‌وی – ایدز و طرد آنها از جامعه، اقوام و خانواده به عنوان مهمترین پیامد ابتلای به بیماری ایدز در ایران مطرح شده است.

این پژوهش ضمن تشریح این پیامد، به نمونه‌هایی در خصوص طرد افراد مبتلا به بیماری از سوی خانواده و اطرافیان اشاره می‌کند: آقایی 40 ساله و متاهل این طور عنوان کرده است: ما اشتباه کردیم که به همه گفتیم این مشکلات را داریم. اول به مادرم گفتیم. مادرم به خواهرم و او همه به همه ایل و طایفه گفت. دیگر، جایی می رفتیم خجالت می‌کشیدیم. الان طرد طردیم. وسط بیابان رفتیم خانه گرفتیم. نه خانه کسی می‌رویم، نه اجازه می‌دهیم کسی خانه ما بیاید.

در خصوص انگ موجود در جامعه نسبت به بیماران به خصوص زنان حتی از سوی کادر درمانی خانمی 30 ساله و مبتلا این طور عنوان کرده است: پایم زخمی شده بود. دکتر آمد به پایم دست بزند، گفتم آقای دکتر دست نزنید. من اچ‌آی‌وی مثبت هستم. خانمی که منشی‌شان بود، گفت: اچ‌آی‌وی مثبتی از چه راهی گرفتی؟ به تو نمی‌یاد!!.. اگر بفهمند خانم مبتلاست، سریعا فکر می‌کنند رابطه نامشروع داشته که مبتلا شده.

بیش از نیمی از افراد هم به محدودیت در اشتغال و داشتن فعالیتهای اجتماعی و عدم امکان افشای بیماری در محیط کار اشاره داشتند.

«ما خیلی تنهاییم»

محدودیت‌های موجود درخصوص تشکیل خانواده یکی دیگر از پیامدهای اجتماعی است که از سوی اکثر بیماران به خصوص افرادی که متاهل نبودند عنوان شده است. آقایی 41 ساله و مجرد این طور عنوان می‌کند: من از ابتدای سال تا حالا قصد ازدواج دارم، ولی نتوانستم مورد مناسب را پیدا کنم. روی ازدواج اچ‌آی‌وی‌ها وقت بگذارید. ما را هم مد نظر قرار بدهید. ما خیلی تنهاییم. "


بیشتر بیماران مجرد و متاهلانی که فرزند ندارند یکی از دغدغه‌های خود را داشتن فرزند عنوان کردند. تبعیض در بهره‌مندی افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی – ایدز از خدمات درمانی متعاقب افشای بیماری، یکی دیگر از پیامدهای اجتماعی بود که اکثر بیماران به آن اشاره داشتند.

آ‌قایی 36 ساله متاهل می‌گوید: «من از سوی پزشک‌ها هم، خیلی برخورد بد دیدم. خودم الان مشکل فتق دارم. هر جا که برای عمل جراحی می‌روم، وقتی می‌فهمند من اچ‌آی‌وی دارم از عمل کردن من خوددای می‌کنند. یادم می‌آید چند سال قبل برای عمل ریه به بیمارستان رفته بودم. به محض اینکه دکتر فهمید من اچ‌آی‌وی دارم، برخورد زننده‌ای کرد و من را از اتاقش بیرون کرد.»

حس روانی بیماران ایدزی بعد از اولین آگاهی از بیماری چیست؟


یافته‌های این پژوهش در ادامه به بررسی احساس روانی دست داده به بیماران پس از آگاهی از ابتلا می‌پردازد. تمامی بیماران عنوان کرده‌اند که متعاقب آگاهی از ابتلای به بیماری دچار عوارض روانی شده‌اند. اکثر افراد به اضطراب و استرس شدید قبل از تشخیص بیماری و نداشتن آرامش روانی در زندگی اشاره داشتند. آقایی 38 ساله و متاهل در توصیف اضطراب قبل از تشخیص بیماری می‌گوید: دکتر گفت ما تشخیص دادیم که این بیماری باشد و تا 10 روز دیگر جواب قطعی را می‌دهیم. در این 10 روز به من آنقدر استرس وارد شد که حدود 10 کیلوگرم کاهش وزن داشتم. من بیماری «زونا» گرفتم. دکتر گفت که «زونا» به علت استرس شدید است. اکثر بیماران ایجاد افسردگی را مهمترین پیامد روانی پس از اطلاع از ابتلای به بیماری عنوان کردند.

خانم 38 ساله بیوه این طور گفته است: «تمام افرادی که اول می‌فهمند اچ‌آی‌وی مثبت شدند در یک مرحله‌ای قرار می‌گیرد که از لحاظ روانی واقعا برای آنها مشکل به وجود می‌آید. من خودم در یک دوره 6 ماهه افسردگی کامل داشتم. حتی دوست نداشتم کسی را ببینیم یا جایی بروم. با همه چیز در جنگ بودم که چرا من...؟! هر جوری فکر می‌کردم، می‌دیدم که برای چه باید من به این درد مبتلا شوم؟.»

یافته‌ها نشان داد: در مجموع، کمتر از نیمی از بیماران با توجه به داشتن بیماری، احساس نگرانی از آینده را مطرح کرده‌اند.

یکی دیگر از پیامدهای روانی که تعداد کمتری از بیماران به آن اشاره داشتند تمایل به مرگ، افکار خودکشی و حتی اقدام به آن بوده است. آقایی 53 ساله، متاهل اینطور عنوان کرده است: "من یک موقع‌هایی دستم را به سیم برق می‌گیرم. دلم می‌خواهد اگر گناه نبود خودکشی کنم. به خاطر برخوردهای ناشایست اطرافیان، چندین بار رفتم سیم برق را زدم. سیم اول به این دستم بود زورم نیامد که به دست دیگر بزنم.

تاثیر فکر کردن به بیماری بر روی زندگی روزمره و کابوس‌های شبانه، فقط از سویی آقایی 35 ساله، مجرد مطرح شده است: .... "فکر می‌کنم الان می‌میرم، بوی مرگ را احساس می‌کنم. نمی‌دانم به قبرستان رفتید. بوی خاک مرده را احساس کردید؟ بعد از خوابیدن، خواب بد می‌بینم، وقتی بیدار می‌شوم، بوی مردن را احساس می‌کنم."

پیامد جسمانی ایدز برای بیماران چیست؟


ابتلای به بیماری باعث ایجاد مشکلات جسمی فراوانی در بیماران می‌شود. اکثر بیماران به خصوص افرادی که در مرحله ایدز بودند به کاهش وزن، کم شدن قوای جسمانی و ناتوانی در انجام کار و فعالیت اشاره داشتند. آقایی 36 ساله، مجرد این طور عنوان کرده است: "بعد از ایدز گرفتن، آدم لاغر می‌شود، ضعیف می‌شود. توان انجام کار را ندارد. من انرژی کار کردن ندارم، بعد از 2 ماه دیدم دیگر مثل قبل نمی‌توانم 8 ساعت کار بکنم. علائم ناشی از عوارض دارویی و تداخلات دارویی از سوی اکثر بیماران در مرحله ایدز که تحت درمان با داروهای ضد ویروس بودند، عنوان شده است. آقایی 44 ساله و متاهل، عوارض ایجاد شده ناشی از مصرف داروهای ضد ویروس ایدز را این طور بیان می‌کنند: "من اول که قرص می‌خوردم، سه تا قدم بیشتر نمی‌توانستم راه بروم، قلبم درد می‌کرد، سینه‌ام درد می‌کرد، سردردهای عجیب داشتم، چشم‌هایم پف کرده بود. از مغز استخوانم نمونه‌برداری کردند که به علت یکی از داروها بود. آن را نخوردم درست شدم."

آقایی 35 ساله، مجرد که تحت درمان با متادون نگهدارنده بود، تداخلات دارویی را به شرح زیر بیان می‌کند: "داروها اثر متادون را از بین می‌برد. وقتی داروی ایدز را می‌خورم سر غذا، سرم مثل خودکار پایین می‌افتد. همه فکر می‌کنند من چرت می‌زنم. یک دفعه قاشق از دستم می‌افتد که به علت عوارض داروست که روی خودم و متادونم اثر گذاشته. از ساعت 8 به بعد حالم آن قدر خراب می‌شود که توی خونه با گریه من، مادرم هم گریه می‌کند.