بیماری عجیب یک کودک: کودکی که اگر گرمش شود می میرد! + عکس
بیماری عجیب یک کودک: کودکی که اگر گرمش شود می میرد! + عکسhttp://pnu-club.com/imported/2012/08/48.jpg
ما هرکاری که ممکن است را انجام می دهیم تا اطمینان حاصل کنیم که بدن وی بیش از حد گرم نشده است، به این معنا که باید 24 ساعت شبانه روز از وی مراقبت کنیم...
وقتی هوا مطبوع و گرم است کودکان به هیچ چیز جز دویدن و بازی کردن اهمیت نمی دهند اما فرد(fered) جیمز نمی تواند این فعالیتها را به علت عدم تعریق بدنش و گرم شدن انجام دهد چرا که در این صورت زندگی وی پایان می یابد. جیمز فرد سه ساله از یک شرایط نادر ژنتیکی رنج می برد که از بدو تولد با وی همراه بوده است وی بدون غدد تعریقی متولد شده است.
اگر فرد(fered) بیش از حد گرم شود ممکن است جان خود را از دست بدهد. از این رو جان جیمز 39 ساله و سارا جونز 33 ساله به عنوان والدین وی باید اطمینان حاصل کنند که فرزندشان همواره احساس خنکی می کند. آنها این امر را با استفاده از فن، اسپری آب و بسته های یخ انجام می دهند.
مادر فرد که تمام وقت از وی مراقبت می کند، اظهار داشت: ما هرکاری که ممکن است را انجام می دهیم تا اطمینان حاصل کنیم که بدن وی بیش از حد گرم نشده است، به این معنا که باید 24 ساعت شبانه روز از وی مراقبت کنیم. وقتی که فرد بیش از حد گرم می شود تشنج می کند و این تشنج ها بسیار وحشتناک هستند.
پس از تولد فرد چهار روز به علت مشکلات تنفسی در بخش مراقبتهای ویژه قرار داشت، وقتی ده ماهه بود اولین حمله به وی دست داد. بدنش گرم شده بود و می لرزید و والدینش تشخیص دادند که وی درحال تشنج است.
والدین جیمز باید اطمینان حاصل کنند که بدن این کودک سه ساله همواره خنک است و این امر با اسپریهای آب، بسته های یخ و فن امکان پذیر است.
در ابتدا پزشکان تصور کردند که وی مبتلا به نوعی ویروس است، از این رو از آنتی بیوتیک استفاده کردند، این درحالی است که وقتی دندانهای فرد در آمد مادرش توجه کرد که این دندانها نوک تیز هستند، نشانه کلاسیک از سندرومی که آن را Anhidrotic Ectodermal Dysplasia می نامند. این سندروم مدت کوتاهی پس از تولد وی تشخیص داده شد و مورد تأیید پزشکان قرار گرفت.
پزشکان اندکی پس از تولد فرد تشخیص دادند که وی مبتلا به اکتودرمال دیسپلازی (Ectodermal Dysplasial) است. مادر فرد اظهار می دارد که وقتی قرار است که بدن فرد بیش از حد گرم شود ترجیح می دهم وی در خانه بازی کند اما هر ازگاهی به بدنش آب می پاشم و وانمود می کنم که این یک نوع بازی است.
براساس آمار بدست آمده در بریتانیا 400 نفر به بیماری اکتودرمال دیسپلازی(Ectodermal Dysplasial) هستند که درمیان سایر علائم آن می توان به موهای نازک و کم پشت، مشکلات تنفسی و پوست تیره آنها اشاره کرد، تاکنون هیچ درمانی برای این بیماری ارائه نشده است.
