کیستیک فیبروزیس و رژيم درماني
کیستیک فیبروزیس (CF) یک بیماری ارثی است که در آن غدد مسوول ترشح موکوس و عرق، حالت غیرطبیعی دارند. این بیماری مزمن، پیشرونده و معمولا کشنده است.
این بیماری دستگاه‌ها و سیستم‌های مختلفی را در بدن تحت تاثیر قرار می‌دهد، از جمله:
- سیستم تنفسی
- سیستم گوارشی
- سیستم تولید مثلی
اگر چه این بیماری به طور عمده در افرادی بروز می‌کند که نژادی از اروپای شمالی دارند، اما افرادی با نژادهای آفریقایی- آمریکایی، آسیایی- آمریکایی و بومیان آمریکا را نیز مبتلا می‌سازد.
این بیماری، بیماری ژنتیکی است. فرد مبتلا دو ژن این بیماری را یکی از مادر و یکی از پدر به ارث می‌برد. فردی که تنها یک ژن این بیماری را داشته باشد، سالم است و به آن ناقل بیماری گفته می‌شود. این بیماری در نواحی جغرافیایی مشخص و ملیت‌های ویژه‌ای شایع‌تر است. در حال حاضر تمام خطاهای ژنتیکی که به این بیماری منجر میشوند، کشف نشده‌اند.
این بیماری چه اثراتی بر سیستم تنفسی می‌گذارد؟
این بیماری سبب می‌شود که سلولهای موجود در سیستم تنفسی، خصوصا در شش‌ها، مقدار زیادی آب و سدیم جذب کنند. در نتیجه ترشحات رقیق و طبیعی موجود در شش‌ها خیلی غلیظ و سفت میشوند و به سختی می‌توانند حرکت کنند. این ترشحات غلیظ کودک مبتلا به CF را در معرض خطر عفونت‌های دایمی قرار می‌دهد. این عفونت‌ها باعث آسیب ریه فرد مبتلا می‌شود. در نتیجه، سرفه‌های مزمن، وجود خون در خلط و حتی کلاپس (روی‌هم خوابیدن) ریه‌ها رخ می‌دهد. سرفه‌ها معمولا در صبح و بعد از فعالیت بدنی بدتر میشوند. همچنین کودکان مبتلا به طور مکرر دچار سینوزیت میشوند.
اثرات CF بر سیستم گوارشی چیست؟
عضو اصلی درگیر در این بیماری، پانکراس یا لوزالمعده است. ترشحات لوزالمعده به هضم غذا کمک می‌کند و باعث می‌شود میزان قند خون در سطوح متعادلی باشد. اثر این بیماری بر لوزالمعده، به غلیظ شدن ترشحات آن و انسداد مجاری موجود در آن منجر و از طرف دیگر باعث کاهش آنزیم‌های لوزالمعده می‌شود. این آنزیم‌ها به هضم غذا کمک می‌کنند. فرد مبتلا به CF در جذب پروتئین، چربی و ویتامین‌های A،D،E،K مشکل پیدا می‌کند و از طرف دیگر، دچار عدم تحمل گلوگز و دیابت وابسته به انسولین می‌شود.
عضو دیگری که در این بیماری درگیر می‌شود، کبد است. تعداد بسیار کمی از مبتلایان CF دچار بیماری کبدی میشوند. علایم بیمار کبدی شامل موارد زیر است:
- بزرگ شدن کبد
- تورم شکم
- پیدایش رنگ زرد در پوست
- استفراغ خون
اثرات CF بر سیستم تناسلی:
به دلیل غلیظ شدن ترشحات این سیستم در زنان و مردان و انسداد در مجاری مختلف، قدرت باروری در آنان کاهش می‌یابد.
تشخیص و درمان CF:
پزشک علاوه بر معاینات کامل جسمی و تاریخچه پزشکی، از آزمایش عرق برای اندازه‌گیری میزان کلریدسدیم (نمک) کمک می‌گیرد. میزان بالاتر از مقدار طبیعی دلیلی بر وجود این بیماری است. در حال حاضر درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و هدف درمان کاهش شدت علایم و کم کردن سرعت پیشرفت بیماری است.
نیازهای تغذیه‌ای کودک مبتلا به CF:
معمولا کودکان مبتلا به CF به میزان 30 تا 50 درصد بیشتر از نیاز روزانه توصیه شده برای سن‌شان به انرژی نیاز دارند،
به این معنی که:
- کودکان نوپای مبتلا به CF، به 1700 تا 1950 کیلوکالری در روز
- کودکان بزرگ‌تر مبتلا به CF، به 2300 تا 3000 کیلو کالری در روز
- و نوجوان مبتلا به CF، به 2900 تا 4500 کیلو کالری در روز به انرژی نیاز دارند.
این میزان کالری‌ها ممکن است زمانی که کودک شما دچار عفونت خفیف می‌شود، افزایش یابد.
برای بعضی از والدینی که کودک مبتلا به CF دارند،دقت در میزان کالری دریافتی خسته کننده است، بنابراین توصیه می‌شود که برای اطمینان از دریافت کالری مورد نیاز، به میزان رشد کودک خود توجه بیشتری داشته باشید.
کلسیم: این بیماران به دلیل اختلال در عملکرد لوزالمعده، در جذب کلسیم مشکل دارند و به خصوص در معرض خطر استئوپروزیا پوکی استخوانی هستند. تمامی محصولات لبنی (خصوصا انواع پرچرب آنها برای تامین انرژی) منابع خوب کلسيم به شمار می‌روند. بسیاری از آب‌ميوه‌ها، (خصوصا آب‌میوه‌های غنی شده با کلسیم) کلسیم دارند.
اسید چربی ضروری: بدن این نوع اسیدهای چرب را باید از طریق غذا به دست آورد. این چربی‌ها در ساخت سلولهای غشایی کمک می‌کنند و در عملکرد ریه‌ها نقش دارند. این اسیدهای چرب ضروری در روغن‌های گیاهی، روغن گلرنگ و روغن لوبیای سویا یافت میشوند.
ویتامین‌های محلول در چربی (ویتامین‌های A،D،E و K): این ویتامینها برای رشد و سلامت ضروری‌اند و همراه چربی‌ها جذب بدن میشوند. به دلیل اینکه بیشتر کودکان مبتلا به CF در هضم چربي‌ها دچار مشکل هستند، اغلب آنها دچار کمبود ویتامین‌های محلول در چربی میشوند. بنابراین نیاز دارند که زیر نظر پزشک از مکمل‌های این ویتامینها استفاده کنند.
آهن: بسیاری از کودکان (چه مبتلا به CF و چه غیر مبتلایان) در معرض خطر کم‌خونی فقرآهن هستند. کمبود آهن در بدن سبب خستگی و افزایش استعداد بدن در ابتلا به انواع عفونت‌ها مي‌شود. غلات صبحانه غنی شده، انواع گوشت‌ها، میوه‌های خشک شده (خشکبار) و سبزی‌های سبز تیره، از منابع خوب آهن هستند.
نمک: کودکان مبتلا به CF، مقدار زیادی نمک از طریق تعریق از دست می‌دهند، به خصوص آنهایی که در آب و هوای گرم زندگی می‌کنند و یا هنگامی که فعالیت و ورزش می‌کنند. رژیم شانس مقدار معینی نمک را به غذای کودک شما اضافه خواهد کرد و برای کودکان بزرگ‌تر میان وعده‌های محتوی نمک را توصیه خواهد کرد.
روی: روی، خصوصا برای کودکان مبتلا به CF برای مقابله با انواع عفونت‌ها، رشد وحفظ سلامت اهمیت دارد.
انواع گوشت‌ها، جگر، تخم‌مرغ و غذاهای دریایی از منابع خوب روی به شمار می‌روند.
تنظیم وعده‌های غذایی در خانه و خارج از خانه:
شما نیاز دارید که از یک رژیم‌شناس برای تنظیم یک برنامه غذایی مناسب برای کودک مبتلا به CF کمک بگیرید، به خصوص اینکه این برنامه غذایی باید از میان وعده‌های کافی برخوردار باشد. اگر کودک شما بدغذاست، غذاهایی را تهیه کنید که واقعا دوست دارد و از کودکان مبتلا به CF که بزرگ‌تر هستند بخواهید که هر هفته یک غذای جدید را تست کند.
به نکات زیر توجه کنید:
- سعی کنید هر وعده غذایی را در مدت زمان 20 تا 30 دقیقه به کودک خود بدهید، زیرا کودکان نوپا و کودکان بزرگ‌تر نمی‌توانند برای یک مدت طولانی در جایی ثابت بنشینند.
- سعی کنید در یک محیط آرام به کودک خود غذا بدهید.
- از دادن لقمه‌های بزرگ غذا خودداری کنید.
- زمانی که کودک شما خوب غذا می‌خورد، او را تشویق کنید، اما اصرار نداشته باشید که تمام ظرف غذا را تمام کند.
- غذا را تا آنجا كه مي‌توانيد براي كودك‌تان اشتهاآور تهيه كنيد.
- معلمان و پرستار كودك شما بايد از اينكه كودك شما مبتلا به CF است آگاهي داشته باشند و درباره نيازهاي تغذيه‌اي كودك‌تان آموزش لازم را فراگيرد. شايد لازم باشد كه غذا و ميان‌وعده كودك خود را تهيه كرده و به محل نگهداري كودك‌تان در مهد كودك بفرستيد.
- معلمان بايد آگاهي داشته باشند كه كودكان مبتلا به CF نياز دارند كه از مكمل‌ها و آنزيم‌هاي ويژه‌اي قبل از هر وعده غذايي استفاده كنند.
- كودك مبتلا به CF كه به سن نوجواني رسيده است، به احتمال زياد بيشتر اوقات همراه هم‌سن و سالان خود در بيرون از خانه غذا خواهد خورد و ممكن است تحت تاثير دوستان خود كمتر غذا بخورد. سعي كنيد با دوستان نوجوان خود صحبت كنيد و تاكيد كنيد كه هرگونه تغيير در وزن فرزند بيمارتان نگران‌كننده است و فرزندتان بايد حتما از وعده‌هاي غذايي پر كالري براي جلوگيري از كاهش وزن استفاده كند.
افزايش كالري دريافتي
مطمئن شدن از اينكه كودك مبتلا به CF مقدار كافي كالري و چربي دريافت مي‌كند، كار مشكلي است، به‌خصوص اگر به او آنچه در ظرف غذاي خواهر يا برادر خود مي‌بيند حساس باشد. بنابراين شما بايد به گونه‌اي كالري و چربي دريافتي كودك بيمارتان را افزايش دهيد كه غذاي او تغيير چنداني با غذاي ديگران نداشته باشد.
راه‌هاي افزايش دريافت كالري و چربي در مبتلايان به CF به شرح زير است:
· كره يا مارگارين بيشتري به ساندويچ و سيب‌زميني اضافه كنيد.
· روي سالاد و يا سبزي‌ها، سس اضافه كنيد و از روغن بيشتري در تهيه سس استفاده كنيد.
· غذاهايي را تهيه كنيد كه محتوي سس‌هاي خامه‌اي و شيره گوشت باشند.
· پودر شيرخشك بدون چربي به سس‌ها و نوشيدني‌ها اضافه كنيد.
· پنير بيشتري روي سيب‌زميني و يا ماكاروني بريزيد و يا پيتزا با پنير اضافي سفارش دهيد.
· سالادها و ساندويچ‌هاي محتوي آواكادو و يا guacamole را انتخاب كنيد.
· به كيك‌ها، كلوچه‌ها، پن‌كيك‌ها و سالادها انواع مغزها را بيفزاييد.
· از گوشت و پنير بيشتري در تهيه ساندويچ‌ها استفاده كنيد.
· ساندويچ‌ها را در كره يا مارگارين تفت دهيد و يا برشته كنيد.
· در هنگام تهيه غذا براي اين كودكان، از خامه‌هاي تخم‌مرغ‌دار و شير كامل استفاده كنيد.
· Milk shakes تهيه كنيد.
· Instant breakfast mixes را به نوشيدني‌ها اضافه كنيد.
· غذاهاي نرم پر كالري تهيه كنيد.
· دسرهاي پركالري مثل پودينگ و كيك‌هاي پنيري تهيه كنيد.
· به پودينگ، شكلات و ساير دسرها، خامه‌هاي تخم‌مرغ‌دار اضافه كنيد.
· ميان‌وعده‌هاي پركالري از كراكر همراه بادام‌زميني يا
trail mix تهيه كند.
· رو‌ش‌هاي تهيه غذاهاي پركالري را از مجلات و كتاب‌هاي آشپزي فرابگيريد.
· هنگامي كه خريد مي‌كنيد، روي برچسب مواد غذايي را حتما بخوانيد و براي بيمار مبتلا به CF محصولاتي را خريداري كنيد كه محتوي چربي و كالري بيشتري باشند. محصولات لبني پرچرب مثل خامه ترش، پنير و ماست محلي را انتخاب كنيد.
· از غذاهاي رژيمي اجتناب كنيد، به‌خصوص آنهايي كه روي برچسب‌شان نوشته شده است: بدون چربي، كم‌چربي، كالري كاهش يافته، يا سبك.
فراتر از غذا – آنزيم‌ها و تغذيه با لوله:
اگر فرزند شما دچار نارسايي لوزالمعده است - همان‌طور كه بيشتر كودكان مبتلا به CF در سن هشت سالگي يا بيشتر دچار اين مشكل هستند – نياز دارد كه قبل از هر وعده غذايي يا ميان‌وعده براي كمك به هضم غذا و تامين نيازهاي تغذيه‌اي آنزيم دريافت كند. اين آنزيم‌ها همان تركيباتي هستند كه بايد به وسيله يك لوزالعمده سالم ترشح شوند.
علايمي كه نشان مي‌دهند فرزند شما به آنزيم نياز دارد:
· اختلال در افزايش وزن با وجود اشتهاي خوب
· مدفوع حجيم، مكرر، چرب و يا بدبو
· گاز و يا نفخ شكمي
- مقدار آنزيمي كه پزشك يا رژيم‌شناس براي فرزندتان توصيه مي‌كند، به وزن، ميزان رشد و مقدار غذايي كه هر بار مي‌خورد، بستگي دارد. آنزيم‌ها به شكل كپسول بوده و هرگز نبايد جويده يا له شوند و قبل از هر وعده غذايي يا ميان‌وعد‌ه‌ها بايد مصرف شوند.
- شما هرگز نبايد مقدار آنزيمي را كه پزشك يا رژيم‌شناس در بار اول براي فرزندتان توصيه كرده، تغيير دهيد.
- در بعضي از مواقع، آنزيم‌ها و وعده‌هاي غذايي پركالري ممكن است براي رشد فرزندتان كافي نباشد. در اين موارد تغذيه با لوله تجويز مي‌شود. تغذيه با لوله اغلب شب هنگام انجام مي‌شود و يك روش عالي براي كمك به كودكاني است كه دچار اختلال در افزايش وزن هستند، خصوصا هنگامي كه بيمار هستند.
- تغذيه با لوله به اين معني نيست كه از مقدار غذاي كودك خود بكاهيد. بلكه به اين معني است كه كودك شما بسيار بيشتر از آنچه در يك روز به غذا احتياج دارد، بايد كالري دريافت كند. معمولا دريافت اين مقدار كالري از طريق غذا بسيار مشكل است.
نویسنده: سيما كربلايي صالح
