جدال زارا هارتشون با بیماری لیپودیستروفی
http://pnu-club.com/imported/2010/05/476.jpg
دختر 13 ساله ای که 60 ساله به نظر می رسد! این، عنوانی است که خیلی از خبرگزاری ها و نشریات غربی برای مخابره اخبار مربوط به " زارا هارتشون " استفاده کردند. پزشکان می گویند او از بیماری لیپودیستروفی رنج می برد.
زاراهارتشون اهل شمال کشور انگستان است. او 13 ساله است و با چهره ای معصوم در برابر دوربین های کنجکاو خبرگزاری ها ایستاده است تا از زندگی خودش بگوید. او از یک بیماری کمیاب ژنتیکی رنج می برد که او را سال ها پیر تر از سن واقعی اش نشان می دهد. صورت او در سن 13 سالگی پُر از چین و چروک و ردپای پیری است ولی با این حال او می گوید: " اگرچه ظاهری شبیه افراد مُسن دارم ولی از درون احساس جوانی می کنم."
پدر و مادر او از کودکی متوجه بیماری او شده بودند و مادرش او را از کودکی از رفتن به مدرسه و حضور در میان هم سالان اش بازداشت؛ چون اعتقاد داشت که دختر کوچولوی او توانایی تحمل نگاه های تحقیر آمیز و حرف های توهین آمیز دیگران را ندارد.
او خودش می گوید هنگامی که برای نخستین بار سوار اتوبوس مدرسه شده، اطرافیان اش او را به اسامی تحقیر آمیزی صدا زده اند: میمون، مادربزرگ و ... و این قبیل اتفاق ها باعث شد که والدین او بیش از پیش از فرستادن او به مدرسه و حضور در جمع دوستان هم سن و سال اش امتناع کنند.
زارا بیش از همه از نگاه های کنجکاو و پچ پچ های شان ناراحت است و می گوید درست است که من ظاهری پیرتر از سن ام دارم ولی این دلیل نمی شود که روحیه و شادی و نشاطی مانند هم سن و سال هایم نداشته باشم.
مادر زارا اکنون 41 ساله است. او نیز از بیماری مانند دخترش، لیپودیستروفی، رنج می برد اما شدت بیماری او بسیار کمتر از شدت بیماری زارا است. او می گوید که در لحظه های بعد از تولد زارا متوجه شده است که دخترش بیماری او را به ارث برده و علایم بیماری اش را در چهره و بدن دخترش یافته است: " من در آن لحظات از دست خودم بسیار عصبانی بودم که این بیماری را به دخترم منتقل کرده ام! به خودم گفتم او حالا مجبور است یک عمر با دردسرهایی که من در طول عمرم کشیده بودم کنار بیاید و بسوزد و بسازد!"
لیپودیستروفی چیست؟
لیپودیستروفی یک بیماری ارثی است و در واقع یک نقص ژنتیکی به شمار می آید؛ نقصی که در کروموزم های ما رخ می دهد و باعث اختلال در ژن های خاصی می شود و به موجب آن، بدن نمی تواند سلول های چربی را در بافت زیر پوست تولید کند.
صورت و اندام فرد مبتلا به این بیماری، نحیف و چروکیده به نظر می آید.
بافت چربی به خوبی در بدن رشد نمی کند. بافت چربی زیر پوستی متجمع و فشرده می شود و این باعث می شود پوست صورت و بدن فرد مبتلا، چروک بخورد و جمع شود.
بدتر از آن همراه بودن این نقص ظاهری با بیماری و نقص اندام های داخلی بدن است. افراد مبتلا به لیپودیستروفی ممکن است در آینده دچار دیابت، بیماری های قلبی و عروقی و مشکلات کبدی شوند.
خبر بدتر برای زارای 13 ساله این است که این بیماری علاج قطعی ندارد. اگر چه این بیماری برای یک انسان بزرگسال هم بسیار دردناک است ولی می تواند برای یک نوجوان 13 ساله، آن هم یک دختر بچه که در این سنین تشنه خود نمایی است، بسیار غیر قابل تحمل باشد. خواهر بزرگ تر زارا سالم به دنیا آمده ولی دو خواهر کوچک تر او هم از علایم خفیف تر این بیماری رنج می برند.
کنار آمدن با لیپودیستروفی
اگر لحظه ای خودتان را به جای زارا بگذارید چه حالی پیدا خواهید کرد؟ خیلی از شما ممکن است از شکل بینی و صورت تان ناراضی باشید ولی حتی تصور این که به شکل زارا باشید برای تان بسیار دشوار است. وقتی از زارا می پرسند: " موقع نگاه کردن در آینه چه حالی پیدا می کنی؟ " می‌گوید: " من وقتی مقابل آینه می ایستم و به خودم نگاه می کنم خودم را اصلا دوست ندارم. گاهی اوقات در گوشه اتاق ام می نشینم و پوست صورت ام را می کشم بلکه چروک های آن باز شود و از بین برود. من هم مثل بقیه نوجوانان دوست ندارم به خاطر نقص صورت ام انگشت نما شوم ولی نکته اصلی این است که از جراحی صورت ام هم می ترسم." زارا اکنون با مادر و خواهران و برادرش در یک خانه زندگی می کند و می گوید: " در کنار سایر اعضای خانواده ام ایمن و راحت هستم و هیچ کس من را در خانه مسخره نمی کند و آزار نمی دهد. "
او در حال حاضر تنها آرزویش جراحی پوست صورت اش است. مادر او این کار را وقتی نوجوان بوده انجام داده است ولی این درمان زیبایی که برای رفع چین و چروک های صورت انجام می شود درباره او چندان موفقیت آمیز نبوده است.
آرزوی زارا شنیدنی است: " دوست دارم در آینده یک پزشک جراح پلاستیک شوم تا بتوانم به افرادی مانند خودم کمک کنم تا زیباتر شوند. من برای رسیدن به این آرزو تلاش می کنم و مادرم هم به من کمک می کند تا به آرزویم برسم. "
زارا اکنون به تنهایی در جاده رویاهای اش گام بر می دارد و فقط روی کمک مادرش حساب می کند؛ بی توجه به دیگرانی که او را مسخره می کنند یا خیره خیره نگاه اش می کنند.
ترجمه: دکتر گلرخ ثریا
