Isooda
03-31-2013, 11:03 AM
يك دانش آموز ۶ ساله به بيماري اي عجيب دچار شده و در فصل سرد سال بايد بيش از ديگران مراقب سلامت خود باشد.
به گزارش افکارنیوز (http://www.afkarnews.ir/)، زماني كه يك زن و شوهر انگليسي متوجه شدند فرزند ۶ ساله شان به يكي از ناشناخته ترين بيماري هاي جهان دچار شده است، دنيا در برابر چشمان شان تيره و تار شد. اين بيماري كه سندرم پيري نام دارد بسيار نادر است و افرادي كه به آن دچار مي شوند حداكثر ۱۲ سال عمر مي كنند.
راه حل بيمار كليوي كه پول براي درمان نداشت
ساختن دستگاه دياليز در خانه!
«هو سانگون» كه در يكي از شهرهاي شرق كشور چين زندگي مي كند، سه بار در هفته در كنار دستگاه دست سازش مي نشيند و خودش را دياليز مي كند. هو چند سال پيش دچار بيماري كليوي شد و از آنجايي كه نمي توانست هزينه هاي بيمارستان را تامين كند، تصميم گرفت با وسايل آشپزخانه و ابزارهاي قديمي پزشكي براي خودش يك دستگاه دياليز بسازد. ۱۳ سال پيش او در دانشگاه درس مي خواند و متوجه شد كليه هايش بيمار شده اند و نمي توانند مواد زائد را از جريان خونش خارج كنند. اين مرد بعد از تشخيص بيماري به مدت ۶ سال دياليز شد اما به تدريج پس انداز او به پايان رسيد و ديگر نتوانست هزينه هاي سنگين بيمارستان را پرداخت كند. آنجا بود كه هو تصميم گرفت يك دستگاه مخصوص براي خودش بسازد. اين دستگاه ساختار خاصي دارد كه بعضي از اجزاي خون را جذب مي كند و مانع عبور آنها از ميان قطعات خود مي شود. به اين ترتيب خون از يك سمت وارد دستگاه مي شود و از سمت ديگر آن خون تصفيه شده خارج مي شود. براي شروع درمان هو، ۲ لوله را به بازوي خود وصل مي كند. بعد از روشن كردن دستگاه خون او از يكي از لوله ها به سمت دستگاه وارد شده و از سمت ديگر آن خارج مي شود. تاكنون چند بار پزشكان به هو هشدار داده اند كه با اين كار ممكن است بدنش به شدت دچار عفونت شده و جان خود را از دست بدهد اما اين مرد معتقد است با اين شرايط اقتصادي هيچ راهي برايش باقي نمانده و فعلاً با كمك همين دستگاه است كه توانسته زنده بماند. چند وقت پيش داستان هو در روزنامه ها مطرح شد و زندگي عجيب او مورد توجه ميليون ها نفر از مردم كشور چين قرار گرفت. بعد از اين اتفاق دولت چين به او پيشنهاد داد هزينه هاي درمانش را برعهده بگيرد اما هيچ بيمارستان مجهزي در نزديكي محل زندگي هو وجود ندارد و او ترجيح مي دهد با كمك دستگاه دست ساز خودش روند درمان را ادامه دهد.
اين دانش آموز سرما بخورد، مي ميرد
يك دانش آموز ۶ ساله به بيماري اي عجيب دچار شده و در فصل سرد سال بايد بيش از ديگران مراقب سلامت خود باشد.
اين بيماري ژنتيك به قدري نادر است كه فقط ۵۰ نفر در سراسر جهان به آن مبتلا شده اند و در موارد حاد توانايي بدن براي مبارزه با عفونت ها و ميكروب ها را به طور كامل از بين مي برد. اگر «اوزير اختر» دچار آبله مرغان شود و حتي اگر يك سرماي بسيار ساده بخورد به طور حتم جان خود را از دست مي دهد. اوزير ۲ سال پيش بود كه مبتلا به سندرم HIES شد و بدون انجام عمل جراحي پيوند مغز استخوان امكان نداشت كه زنده بماند. به همين دليل در فصل زمستان والدين اوزير تمام تلاش خودشان را براي گرم نگه داشتن فرزندشان انجام مي دهند. او حتي اجازه بازي كردن با دوستانش را ندارد تا خطر ابتلا به سرماخوردگي به كمترين حد ممكن برسد. مادر او كه سوفيا نام دارد در اين باره مي گويد: «چند روز پيش در منطقه ما برف زيادي باريد و ما حتي جرات نداشتيم اوزير را به مدرسه برسانيم. پسر من هميشه چند جفت جوراب مي پوشد و كلاه پشمي روي سرش مي گذارد. زماني كه هوا سرد مي شود ما طوري بدن او را مي پوشانيم كه شما فقط مي توانيد چشم هاي او را ببينيد.» اين پسر كوچك هر روز بايد ۴ مرتبه داروهاي آنتي بيوتيك قوي بخورد تا بدنش دچار عفونت نشود. اگر اوزير فقط يك روز اين داروها را مصرف نكند، مقاومت سيستم ايمني بدنش به حدي پايين مي آيد كه ممكن است با يك باد سرد دچار سرماخوردگي شده و جان خود را از دست بدهد.
ابتلا به يكي از ناشناخته ترين بيماري هاي جهان
دختري كه به ۱۲ سالگي نخواهد رسيد
زماني كه يك زن و شوهر انگليسي متوجه شدند فرزند ۶ ساله شان به يكي از ناشناخته ترين بيماري هاي جهان دچار شده است، دنيا در برابر چشمان شان تيره و تار شد. اين بيماري كه سندرم پيري نام دارد بسيار نادر است و افرادي كه به آن دچار مي شوند حداكثر ۱۲ سال عمر مي كنند. البته «جودي» و همسرش «لوك» ۲ پسر ديگر دارند كه هيچ كدام از آنها به اين سندرم مبتلا نيستند.
جودي در اين باره مي گويد: «هر روز كه مي گذرد من به اين فكر مي كنم كه يك روز ديگر از عمر كوتاه فرزندم كم شده است. با اين حال ما سعي مي كنيم خوش بين باشيم و زياد به آينده فكر نكنيم.»
افرادي كه به اين سندرم دچار مي شوند هيچ گاه وزن اضافه نمي كنند. سيستم عصبي اين افراد هيچ گاه تكامل پيدا نمي كند و مغزشان هم سرعت رشد بسيار كمي دارد. مبتلايان معمولاً به نور حساسيت بسيار شديد دارند و قبل از رسيدن به نوجواني جان خود را از دست مي دهند. اولين بار جودي در ۹ سالگي به غير طبيعي بودن شرايط فرزندش مشكوك شد. در آن زمان او متوجه شد فرزندش اصلاً وزن اضافه نمي كند و در اين باره با چند پزشك مشورت كرد. با اين حال تا چند سال آزمايش ها و عكس برداري ها هيچ مورد مشكوكي را نشان ندادند. سرانجام چند ماه پيش متخصصان ژنتيك بيماري اين كودك را شناسايي كردند و به اين معماي چند ساله پايان دادند. پدر و مادرش بعد از آنكه متوجه بيماري فرزندشان شدند تصميم گرفتند يك ليست بلند از كارهايي تهيه كنند كه ممكن است فرزند آنها در ۶ سال باقي مانده از عمرش از انجام آنها لذت ببرد. آنها تصميم دارند كاري كنند كه فرزندشان تا آخرين لحظه عمرش از زندگي لذت ببرد و كمترين نگراني و استرس را تجربه كند. جودي و همسرش هر دو داراي ژن اين سندرم بودند اما هيچ كدام از اين موضوع اطلاع نداشتند.
من فقط در خواب هنرمندم
استعدادي كه فقط در رويا شكوفا مي شود
يك نقاش كه هنر او فقط هنگام خواب آشكار مي شود، تصميم دارد مجموعه كارهاي خود را به ارزش، بيش از يك ميليون دلار به فروش برساند.
«لي هادوين» ۳۷ ساله زماني كه مي خواهد به تختخواب برود، بوم نقاشي و لوازم رنگ آميزي خود را در كنار تخت قرار مي دهد. او كه هنگام بيداري حتي نمي تواند يك شكل ساده بكشد، هنگام خواب شاهكارهاي زيبايي خلق مي كند كه طرفداران زيادي هم براي خريد آنها پيدا شده اند. اين استعداد عجيب از ۴ سالگي در لي پيدا شده و شگفتي دانشمندان را هم به همراه داشته است. او در اين باره مي گويد: «معمولاً ۲ يا ۳ بار در هفته من بي اختيار از خواب بيدار مي شوم و شروع به كشيدن نقاشي مي كنم. البته مواقعي هم پيش مي آيد كه تا ۲ هفته اصلاً هوس نقاشي كردن به سرم نمي زند اما پس از چند روز دوباره اين استعداد در من ظاهر مي شود و من هنگام خواب به كشيدن نقاشي ادامه مي دهم.» زماني كه لي از خواب بيدار مي شود، مي داند شب قبل قسمتي از نقاشي را كامل كرده اما تا زماني كه به بوم نقاشي نگاه نكند نمي فهمد چه چيزهايي را نقاشي كرده است. همسر او كه ۱۴ سال پيش با لي ازدواج كرد در ابتدا تصور مي كرد تمام اين ماجراها يك شوخي است اما اكنون او هم استعداد خارق العاده لي را باور كرده و گاهي اوقات به تماشاي نقاشي كردن او هنگام شب مي نشيند. لي در مورد استعداد خود مي گويد: «وقتي من بيدار هستم، نقاشي هايم واقعاً وحشتناك و افتضاح است اما هنگام خواب من ناگهان تبديل به يكي از بهترين نقاشان جهان مي شوم.» لي تصميم دارد ۱۰۰ تابلوي نقاشي خود را به صورت اينترنتي به فروش برساند و بيش از نيمي از درآمد خود را صرف امور خيريه كند.
به گزارش افکارنیوز (http://www.afkarnews.ir/)، زماني كه يك زن و شوهر انگليسي متوجه شدند فرزند ۶ ساله شان به يكي از ناشناخته ترين بيماري هاي جهان دچار شده است، دنيا در برابر چشمان شان تيره و تار شد. اين بيماري كه سندرم پيري نام دارد بسيار نادر است و افرادي كه به آن دچار مي شوند حداكثر ۱۲ سال عمر مي كنند.
راه حل بيمار كليوي كه پول براي درمان نداشت
ساختن دستگاه دياليز در خانه!
«هو سانگون» كه در يكي از شهرهاي شرق كشور چين زندگي مي كند، سه بار در هفته در كنار دستگاه دست سازش مي نشيند و خودش را دياليز مي كند. هو چند سال پيش دچار بيماري كليوي شد و از آنجايي كه نمي توانست هزينه هاي بيمارستان را تامين كند، تصميم گرفت با وسايل آشپزخانه و ابزارهاي قديمي پزشكي براي خودش يك دستگاه دياليز بسازد. ۱۳ سال پيش او در دانشگاه درس مي خواند و متوجه شد كليه هايش بيمار شده اند و نمي توانند مواد زائد را از جريان خونش خارج كنند. اين مرد بعد از تشخيص بيماري به مدت ۶ سال دياليز شد اما به تدريج پس انداز او به پايان رسيد و ديگر نتوانست هزينه هاي سنگين بيمارستان را پرداخت كند. آنجا بود كه هو تصميم گرفت يك دستگاه مخصوص براي خودش بسازد. اين دستگاه ساختار خاصي دارد كه بعضي از اجزاي خون را جذب مي كند و مانع عبور آنها از ميان قطعات خود مي شود. به اين ترتيب خون از يك سمت وارد دستگاه مي شود و از سمت ديگر آن خون تصفيه شده خارج مي شود. براي شروع درمان هو، ۲ لوله را به بازوي خود وصل مي كند. بعد از روشن كردن دستگاه خون او از يكي از لوله ها به سمت دستگاه وارد شده و از سمت ديگر آن خارج مي شود. تاكنون چند بار پزشكان به هو هشدار داده اند كه با اين كار ممكن است بدنش به شدت دچار عفونت شده و جان خود را از دست بدهد اما اين مرد معتقد است با اين شرايط اقتصادي هيچ راهي برايش باقي نمانده و فعلاً با كمك همين دستگاه است كه توانسته زنده بماند. چند وقت پيش داستان هو در روزنامه ها مطرح شد و زندگي عجيب او مورد توجه ميليون ها نفر از مردم كشور چين قرار گرفت. بعد از اين اتفاق دولت چين به او پيشنهاد داد هزينه هاي درمانش را برعهده بگيرد اما هيچ بيمارستان مجهزي در نزديكي محل زندگي هو وجود ندارد و او ترجيح مي دهد با كمك دستگاه دست ساز خودش روند درمان را ادامه دهد.
اين دانش آموز سرما بخورد، مي ميرد
يك دانش آموز ۶ ساله به بيماري اي عجيب دچار شده و در فصل سرد سال بايد بيش از ديگران مراقب سلامت خود باشد.
اين بيماري ژنتيك به قدري نادر است كه فقط ۵۰ نفر در سراسر جهان به آن مبتلا شده اند و در موارد حاد توانايي بدن براي مبارزه با عفونت ها و ميكروب ها را به طور كامل از بين مي برد. اگر «اوزير اختر» دچار آبله مرغان شود و حتي اگر يك سرماي بسيار ساده بخورد به طور حتم جان خود را از دست مي دهد. اوزير ۲ سال پيش بود كه مبتلا به سندرم HIES شد و بدون انجام عمل جراحي پيوند مغز استخوان امكان نداشت كه زنده بماند. به همين دليل در فصل زمستان والدين اوزير تمام تلاش خودشان را براي گرم نگه داشتن فرزندشان انجام مي دهند. او حتي اجازه بازي كردن با دوستانش را ندارد تا خطر ابتلا به سرماخوردگي به كمترين حد ممكن برسد. مادر او كه سوفيا نام دارد در اين باره مي گويد: «چند روز پيش در منطقه ما برف زيادي باريد و ما حتي جرات نداشتيم اوزير را به مدرسه برسانيم. پسر من هميشه چند جفت جوراب مي پوشد و كلاه پشمي روي سرش مي گذارد. زماني كه هوا سرد مي شود ما طوري بدن او را مي پوشانيم كه شما فقط مي توانيد چشم هاي او را ببينيد.» اين پسر كوچك هر روز بايد ۴ مرتبه داروهاي آنتي بيوتيك قوي بخورد تا بدنش دچار عفونت نشود. اگر اوزير فقط يك روز اين داروها را مصرف نكند، مقاومت سيستم ايمني بدنش به حدي پايين مي آيد كه ممكن است با يك باد سرد دچار سرماخوردگي شده و جان خود را از دست بدهد.
ابتلا به يكي از ناشناخته ترين بيماري هاي جهان
دختري كه به ۱۲ سالگي نخواهد رسيد
زماني كه يك زن و شوهر انگليسي متوجه شدند فرزند ۶ ساله شان به يكي از ناشناخته ترين بيماري هاي جهان دچار شده است، دنيا در برابر چشمان شان تيره و تار شد. اين بيماري كه سندرم پيري نام دارد بسيار نادر است و افرادي كه به آن دچار مي شوند حداكثر ۱۲ سال عمر مي كنند. البته «جودي» و همسرش «لوك» ۲ پسر ديگر دارند كه هيچ كدام از آنها به اين سندرم مبتلا نيستند.
جودي در اين باره مي گويد: «هر روز كه مي گذرد من به اين فكر مي كنم كه يك روز ديگر از عمر كوتاه فرزندم كم شده است. با اين حال ما سعي مي كنيم خوش بين باشيم و زياد به آينده فكر نكنيم.»
افرادي كه به اين سندرم دچار مي شوند هيچ گاه وزن اضافه نمي كنند. سيستم عصبي اين افراد هيچ گاه تكامل پيدا نمي كند و مغزشان هم سرعت رشد بسيار كمي دارد. مبتلايان معمولاً به نور حساسيت بسيار شديد دارند و قبل از رسيدن به نوجواني جان خود را از دست مي دهند. اولين بار جودي در ۹ سالگي به غير طبيعي بودن شرايط فرزندش مشكوك شد. در آن زمان او متوجه شد فرزندش اصلاً وزن اضافه نمي كند و در اين باره با چند پزشك مشورت كرد. با اين حال تا چند سال آزمايش ها و عكس برداري ها هيچ مورد مشكوكي را نشان ندادند. سرانجام چند ماه پيش متخصصان ژنتيك بيماري اين كودك را شناسايي كردند و به اين معماي چند ساله پايان دادند. پدر و مادرش بعد از آنكه متوجه بيماري فرزندشان شدند تصميم گرفتند يك ليست بلند از كارهايي تهيه كنند كه ممكن است فرزند آنها در ۶ سال باقي مانده از عمرش از انجام آنها لذت ببرد. آنها تصميم دارند كاري كنند كه فرزندشان تا آخرين لحظه عمرش از زندگي لذت ببرد و كمترين نگراني و استرس را تجربه كند. جودي و همسرش هر دو داراي ژن اين سندرم بودند اما هيچ كدام از اين موضوع اطلاع نداشتند.
من فقط در خواب هنرمندم
استعدادي كه فقط در رويا شكوفا مي شود
يك نقاش كه هنر او فقط هنگام خواب آشكار مي شود، تصميم دارد مجموعه كارهاي خود را به ارزش، بيش از يك ميليون دلار به فروش برساند.
«لي هادوين» ۳۷ ساله زماني كه مي خواهد به تختخواب برود، بوم نقاشي و لوازم رنگ آميزي خود را در كنار تخت قرار مي دهد. او كه هنگام بيداري حتي نمي تواند يك شكل ساده بكشد، هنگام خواب شاهكارهاي زيبايي خلق مي كند كه طرفداران زيادي هم براي خريد آنها پيدا شده اند. اين استعداد عجيب از ۴ سالگي در لي پيدا شده و شگفتي دانشمندان را هم به همراه داشته است. او در اين باره مي گويد: «معمولاً ۲ يا ۳ بار در هفته من بي اختيار از خواب بيدار مي شوم و شروع به كشيدن نقاشي مي كنم. البته مواقعي هم پيش مي آيد كه تا ۲ هفته اصلاً هوس نقاشي كردن به سرم نمي زند اما پس از چند روز دوباره اين استعداد در من ظاهر مي شود و من هنگام خواب به كشيدن نقاشي ادامه مي دهم.» زماني كه لي از خواب بيدار مي شود، مي داند شب قبل قسمتي از نقاشي را كامل كرده اما تا زماني كه به بوم نقاشي نگاه نكند نمي فهمد چه چيزهايي را نقاشي كرده است. همسر او كه ۱۴ سال پيش با لي ازدواج كرد در ابتدا تصور مي كرد تمام اين ماجراها يك شوخي است اما اكنون او هم استعداد خارق العاده لي را باور كرده و گاهي اوقات به تماشاي نقاشي كردن او هنگام شب مي نشيند. لي در مورد استعداد خود مي گويد: «وقتي من بيدار هستم، نقاشي هايم واقعاً وحشتناك و افتضاح است اما هنگام خواب من ناگهان تبديل به يكي از بهترين نقاشان جهان مي شوم.» لي تصميم دارد ۱۰۰ تابلوي نقاشي خود را به صورت اينترنتي به فروش برساند و بيش از نيمي از درآمد خود را صرف امور خيريه كند.